En el marco del mes de concientización, Georgina Arregui, mamá de Emma, relató el día a día de su hija, quien convive con el Síndrome de Patau. Una charla sobre resiliencia, el rol de la familia y la importancia de un diagnóstico empático.
La inspiradora vida de Emma y el desafío de visibilizar las trisomías
Marzo no es un mes más para las familias que conviven con las trisomías. Es un tiempo de visibilización, de ponerle nombre a realidades que muchas veces permanecen en las sombras y de celebrar la vida en todas sus formas. En una entrevista conmovedora realizada por Manu Merlo y Leti Schmidt en el programa Lado B por FM Ranquel, profundizamos en la historia de Emma, una pequeña gran luchadora que desafía los pronósticos médicos cada mañana.
El 13 de marzo se conmemora el Día del Síndrome de Patau (Trisomía 13), una condición genética que históricamente ha sido tildada por la medicina como «incompatible con la vida». Sin embargo, historias como la de Emma están cambiando ese paradigma a fuerza de voluntad y amor.
El significado del 13 de marzo y el Síndrome de Patau
La elección de las fechas en marzo no es casualidad; responde a la biología misma. Al ser el tercer mes del año, representa la existencia de tres cromosomas en lugar de un par. «Como se produce una trisomía justo en el cromosoma 13, es por eso que hoy es tan importante», explicó Georgina Arregui, mamá de la niña.
Sobre la condición de su hija, Arregui fue tajante respecto a la terminología médica: «Busco que se empiece a no llamar más ‘incompatible con la vida’. No es fácil el día a día, no lo voy a romantizar, pero el que pone el cuerpo siempre es Emma, nosotros vamos acompañando atrás de ella».
La rutina de la pequeña es intensa. Entre el jardín de infantes, al que asiste tres veces por semana, y una agenda cargada de terapias matutinas y vespertinas, el esfuerzo familiar es total. «Hay días que son espectaculares porque ves los logros después de tantas horas de terapia», relató su mamá con emoción.
El rol de la sociedad: «A los niños hay que explicarles»
Uno de los puntos más destacados de la entrevista fue el llamado a la naturalidad por parte de los adultos frente a la discapacidad. Georgina compartió anécdotas sobre cómo los compañeros de jardín de Emma se acercan con curiosidad sana a preguntar por qué no habla o qué son sus audífonos.
«A mí no me duele que pregunten. Me gusta para que sepan que hay otros niños con otra realidad. A veces el adulto siente vergüenza y dice ‘no mires’, pero es mejor explicarles. Emma irá un poco más lento y llegará hasta donde ella quiera», afirmó.
Además de la lucha diaria por la salud, la familia enfrenta las barreras burocráticas de las obras sociales. «Seguimos luchando para que cubran lo que pedimos, que es fundamental para el avance de nuestros niños. Es una lucha diaria, pero la que se lleva todos los laureles es Emma y su abuela, que la acompaña de una forma impresionante», destacó la entrevistada.
Una campaña para viralizar la vida
Para este mes, la familia lanzó una campaña de visibilización que incluye un cartel físico con el que se fotografían amigos, médicos y terapeutas, y una versión virtual para que familias de distintos puntos del país puedan sumarse compartiendo sus fotos en redes sociales.
Al cierre de la nota, ante la pregunta de qué diría Emma si pudiera hablar hoy por radio, George Arregui no dudó: «Nosotros la levantamos todas las mañanas y ella diría: ‘Vamos mundo, acá voy de nuevo y te voy a comer’. Ella se levanta con esa fuerza. El mensaje para otros padres es que busquen un equipo médico empático, porque con amor y apoyo, se puede».
Calendario de Visibilización:
13 de marzo: Trisomía 13 (Síndrome de Patau).
18 de marzo: Trisomía 18 (Síndrome de Edwards).
21 de marzo: Trisomía 21 (Síndrome de Down).
LADO B – MANU MERLO
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